ROS1座談会 パート2
前回からの続きです！
ROS1の座談会です。【パート2】
遺伝子変異ROS1は、非小細胞肺腺がんの内の１％です。
なかなか自分と同じ遺伝子変異を持つ患者と出逢えない中、今回は3名の方に集まってもらい座談会を開きました。
その模様をパート1からの続きです。どうぞ！！
登場人物は、男性A・男性B・女性C・聞き手となっています。
聞き手：では女性Cさんお願いします。
女性C：5年前に手術しました。術後、補助化学療法として、シスプラチン、ナベルビンを4クールしたのですが、結局手術してから1年後に再発が見つかりました。カルボプラチン、アリムタで治療を始めました。4クール終わって、維持療法のアリムタ単剤を何か月か続けたのですが、だんだん影が出てきたということで、次の2次治療をということで、手術から2年後のちょうど12月に今度は治験というかたちで、ROS1のザーコリという治験を始めました。それから、今、3年半経っているんですけれども、いまだにザーコリが効いていてくれて現在に至ってるのですが、実は今年の3月に縦隔にあった腫瘍が大きくなってきて、主治医の先生から、それは手術をした方がいいというお話をいただいて手術をしました。当初は良性腫瘍っていう認識を持っていたんですけれども、病理検査によると、それはがんでした。
ちょっと聞いたこともないLCNECといわれている大細胞神経内分泌がんっていう珍しい病名がついてました。それでザーコリの治験が終了になるかなと実は思ったんですけれども。
聞き手：重複がん・ダブルキャンサーになるからっていうことですか？
女性C：使ってた薬剤によって新たなる腫瘍ができたんじゃないかということが考えられると、そのお薬はもう効果がないよという判定になるらしくて、でも、主治医のが製薬会社の方とお話をしていて、ザーコリが効いている患者であるっていうことと、今回その腫瘍を全部完全に取りきったということと、あとそのザーコリのお薬によって、そのがんが発生したかっていう因果関係がはっきり説明っていうか、原因究明がわからないということで、ザーコリが継続できました。で、今に至ってます。
副作用的にはずっと筋肉疲労とか頭痛とか皮膚筋炎、それと昨年の12月に自己免疫疾患っていう病名が新たに加わってしまったんです。そういうこともありますが、ザーコリが効いててくれて日常生活も送れて、以前と変わらない生活ができているっていうことに対して、自分としてはすごく満足感を得ています。
当初肺がんがわかったときには仕事してまして、フルタイムではなかったんですけれども、一旦仕事は辞めました。その後、体調が良くなった時点でまたもう一度ちょっと外に出てみたいなっていう気持ちがわいてきて、またパートではあるんですが、今の仕事をしています。現在、週3日何ですけれども、家にずっといるよりも気分的にも違いますし、職場の人たちとしゃべることで、気も外に向くことができています。そんなとこです。
聞き手：ザーコリになったときの経緯を教えてください。治験でしたよね？
女性C：そうです。今の病院ではなくて、最初かかった手術をしたときの病院は都内の大学病院だったんですけれども、結局再発がわかって1次治療を始めたときに、ちょっとずつ大きくはなってきたんですけれども、そのままシスプラチンとナベルビンを使っていたんですが、主治医からROS1の遺伝子があることを聞き、今ROS1の患者さんを対象に治験があるので、そちらに参加したらどうですか？というお話がありました。それで参加することになって今の病院に通うことになったんです。
聞き手：ROS1と最初に聞いたときはどんな思いでしたか。
女性C：大学病院でEGFRもなくALKもない人を対象にして、検査に出していたらしいんですね。そしたら、この人珍しい遺伝子を持っているみたいだから、もっと詳しい検査をしてみたいという文書が大学病院に届いたらしいのですが、その時はまだ結果がわかっていなくて、数か月後にどうなっているのかと思い聞いてみたら、実はROS1なんですよ。と聞かされました。その時は抗がん剤が効いていたので、ROS1の治験を受けるにはいろいろな条件があって、測定可能な大きさの腫瘍がないと受けられないということで、その時は見送りになりました。
聞き手：3ミリぐらいの腫瘍で新しい治療をしても、縮んだのか大きくなったのか、よくわからないですもんね。
女性C：だからある一定の大きさがないと参加できないんですって言われてたんですけど、徐々に影が大きくなってきて、これなら参加できるんじゃないですかっていうような感じになって、今の病院を紹介されたんですよね。それで、ザーコリの治験に参加して、お薬が効いたということなんです。
聞き手：治験ということに関しては、どんなふうに思いましたか？そんな選択肢もあるんだ。という感じなのか、それともEGFR、ALKに次ぐものだから、やってみたいという感じなのか。
女性C：最初は、選択肢が増えた、よかったと思ったんですが、そのとき使ってたお薬がアリムタでの維持療法中だったんですけども、体的にはすごく楽だったので、ザーコリが効けばいいけど、そもそもできるだけアリムタを長く続けたいなと思って、ROS1の治験には入りたいけれども、アリムタもぎりぎりまで使いたいっていうような欲張った気持ちにもなってて。
聞き手：じゃあ、治験は結構前向きだったんですね。
女性C：よかったというふうに思いましたね。
聞き手：ありがとうございます。では生活面ではどのような変化がありましたか？
女性C：手術の時に仕事（パート）をやめました。そうですね。その時は、もう二度と仕事はできないっていうか、する気もないっていうか、この先自分がどうなっていくのかも全然わからない状態だったので、何もかも全く考えられない、真っ白な状態でしたね。
でも薬が効いて状態も気持ちも落ち着いてきますし、体力も少しずつ戻ってきて、何かちょっとしてみたいという気持ちがわいてきました。
聞き手：パートで何されてるのですか？
女性C：事務仕事です。週3日ですね。今は1日6時間ぐらいです。
聞き手：ありがとうございます。では、男性Bさんお願いします。
男性B：2014年1月に健康診断で要検査というのがレントゲンのところに書いてあったんです。1月5日に近くの町医者に行ってレントゲン撮ったんですけど、撮った後にすぐお医者さんが、これは悪いかもしれんよ。近くの総合病院を紹介するからと言ってすぐに紹介してくれて、またレントゲンを撮りました。それでどうも腫瘍っぽいから取ってみようというんで取ってみて、やっぱりこれは腫瘍でした。ということになりました。
ただ、悪性か良性かわからないんで、あとは生検を取らないといけませんということで、入院して生検取りました。とてもきついですね。あれ。
で、悪性というのがわかりまして、その時に言われた言葉が、これは手術できないと。
悪性腫瘍ならば、私は新しいものを求めたいんで、〇〇大学病院に紹介状を書いてもらって、それを持って〇〇大学病院に行きましたが、そこでもやはりこれは手術できないね。あなたの場合はステージ4だよみたいな丸を付けられまして、それで治りますか？と聞いたら、いや、治りませんと言われまして、治らないんですか。余命はどれぐらいですかって聞いたら、データはあるんですけどわからないですよね。あなたの命はあなたしかわからないですよ。いや、あなたにもわからない。余命っていうのはあるようでないようなものだと話をされていました。〇〇大学病院は施設もきちんとしてるし、先生もシャキシャキお話をされるし、ここで治療を受けようと決めました。その時の問診の時に、こういわれたんです。
EGFRは陰性です。近頃、ALKとかRETとかROS1っていうのが見つかって、ALK5％、RET1%、ROS1も1％ぐらいなんですけど、これがあるかどうか、この検査もやってみませんか？あなたには損はないと思いますよ。ぜひ受けてみてくださいっていうんで、わかりました、お願いします。私は最先端を求めてきたんで望むところですって言って生検取ってもらいました。きついですね。本当に。
それで、カルボプラチン、アリムタ、アバスチンの4クールした後、アバスチンを4週間おきに12回打ってますね。それで、ちょっと縮小してきていますよっていうんで、結構効いてるんだと思って、このままいければいいなというふうに思ったんですけれども、問診を受けてから6か月後ぐらいかな？ROS1というのを聞きまして、ROS1というのは珍しい遺伝子で、よく効くお薬があると。で、今、治験走ってますよということで、どうしますかって聞かれたんで、それも望むところだったんで、治験、ぜひお願いしますと。
聞き手：怖いというよりは新しい新薬を試したい。その。ために大学病院に行ってる。だからそれはウエルカムだっていう、そういうことですかね。
男性B：そうです。それで喜んで治験の参加、お願いしました。結局治験に入れたのは…
男性A：3年半前
男性B：そう、３年半前。詳しいね。
一同 ：(笑)
男性B：1月27日に〇〇がんセンターで治験の説明を伺って、それで治験を受けるんだったら検査が必要ですっていうんで、骨シンチとかMRIとか何か色々やって、結果治験を受けられますよというふうに言われまして、治験を受け始めました。そのあと色々副作用等で困ったことがあったんですけれども、3年半元気にこんな感じで。
女性C：今、同じですね。3年。
聞き手：3年半、ちょうど同じ。
女性C：同じくらいですね。
男性B：年齢も同じくらいだしね(笑)
男性A：後ろの席から見ると、夫婦やないかと思ってたんですよ。喋ってるのを聞いてても、昨日今日会った人じゃないなと。そう見てたんですけどね(笑)
聞き手：今日初めて会ったんですか？
男性B：そう。
女性C：対面するのは初めてなんです。
男性A：親近感わきますよね。だって、同じこんなROS1とかになって、しかも同じ時期に治療を始めて同じ薬で。
聞き手：100人に1人しかいないですもんね。
男性A：ここに3人もいます。
女性C：すごく希少なお仲間ですよね。
男性A：そうです。
男性B：めったに会えませんね。
聞き手：話を戻しますが・・・3年半でお仕事はどうされてました？
男性B：どこかの時点で辞めました。いつだったかな？書類を見ないとわからないんですけど、私が入院とか治療で休んだりするので、結構悩みましたが辞めました。
聞き手：そうですか。では、ROS1のサークル？患者会ですか？なんといえばいいですか？
男性A：SNS
聞き手：SNS、コミュニティのことをちょっと説明してもらっていいですか？どんなことをやられてるんでしたっけ。
男性A：どんなことも。実は何もやってないですけど、ROS1って日本全国に人数があまりいないんですよね。だから、どこで出会うかというと、こういうトラベルグラント（学会等が企画している患者が勉強するための寄付制度）、とても素敵な制度ですね。遠くの人が会えるっていう。こういうことは今までなかったと思うんです。こういうトラベルグラント。
男性B：今回こういうトラベルグラントを利用できるなと思った。以前はROS1の人って会うことないから、会えるのはネット上しかないよね。で、できるだけリアルタイムにと思ったら、FacebookとかTwitterとかそういうふうなSNSしかないよねと思ったんですけど、Twitterのネックとしては、非公開のグループってのがない。やっぱり非公開にしたいんですよね。Facebookのネックとしては、本名を使わなくてはいけないというところがあって、これ結構患者にとっては大きい。
聞き手：でかいですよね。
男性B：ところがあるんですよね。Google+という非常にマイナーなSNSだと、そこら辺の2つがクリアできるな。ちょっと見にくいけど、使いにくいけど、みたいなのはあるんですけども。それで一応条件としては患者本人プラス家族、お医者さんの参加、関係のない人の参加は一応ダメですよというふうにしています。ただ、なかなか人数が集まらないのが一番のネックです。
聞き手：今、何人いらっしゃる？
男性B：今、数の上では12～3人
男性A：12、13ぐらいです。
男性B：実際にはなかなか動かなくなった人もいるんじゃないかと。
男性A：ずっと連絡途絶える人もいて。
男性B：そこは追跡しないんで。というわけで、たぶん10名前後ぐらいではないかと思われます。もっと増やしたいんですけれども、ブログもやってるし、ROS1の人、きっと見つけてくれると思うんですけど、集まりませんね。
男性A：集まらないですね。それで自分のブログでも、ROS1ポジティブと書いてるんですけど、今まで、私もROS1ですと連絡をくださったのが1人しかいないですからね。難しいんだな。
ROS1座談会 パート3に続きます
