みなさん、こんばんは
今回はワンステップ事務局がお届けします。


ROS1の座談会です。2回に分かれてます。

まずは【パート1】から。



遺伝子変異ROS1は、非小細胞肺腺がんの内の１％です。

なかなか自分と同じ遺伝子変異を持つ患者と出逢えない中、今回は3名の方に集まってもらい座談会を開きました。

その模様をどうぞ！



登場人物は、男性A・男性B・女性C・聞き手となっています。



聞き手：ROS1の薬の状況だったり、少ないとか特徴があると思うのだけど、それだと考え方がほかの肺がんの人とは違うのか、違わないのかとか、あとは個人的にどんな風な気持ちでいますよとか、ざっくばらんに話していただきたいと思います。

自己紹介からいきましょうか。治療歴とビフォーアフターといいますか、前はこんな感じでしたけ ど、今はこんな感じですよみたいな、そんな感じでお願いします。



男性A：３９歳でがんがわかりました。で、私は勝手にAYA世代と思ってたんですけど(笑)、日本的に言ったら、AYA世代じゃないよみたいなのを、先ほどお話した3人に軽い感じであしらわれたんですけど…。(笑)お前違うやろうみたいな、ちょっと雰囲気があったんですけど、私の中ではかなりAYA世代で。治療歴としては、平成29年の9月に肺がんステージ4と告知されました。左の肺門部が原発で左胸膜に転移があるということで、ステージ4と診断されました。

当時はALK とEGFRしか標準で検査しなかったので、その2つに関しては該当しない野生型ということで、カルボプラチン、アリムタ、アバスチンの3剤で治療が始まりました。4クール終えて一応画像上、全部消えて効果がある！ということで。



聞き手：すごい。珍しい。



男性A：珍しいんですか？



聞き手：4％～5％ぐらいじゃない？全部消えるのはね。



男性A：私はそれも全然知らなくて、3割効くと。35％の確率で3割以上縮小すると言われて治療始めて、先生は、めちゃめちゃ効いてますねみたいな言い方をして、一応消えたんでこのまま治るのかなと勝手に思ってたんですけど。1クール終えた時点で、LC-SCRUM-Japanに検査を出して、それでROS1とわかりました。

ですけど、3剤治療が効いているということで、アリムタ、アバスチンの継続治療ということにしたんですけど、胸椎骨に転移が出て、ROS1の先輩方に治験を受けるということも選択肢の一つということを教えていただいて今のエントレクチニブでの治療に至ってます。



聞き手：質問ですが、ザーコリはその時も保険適用だった？



男性A：ザーコリは、骨転移がわかった時が5月でしたけど、5月の末からザーコリが使えるという話ははっきりわかってたんですけど。



聞き手：LC-SCRUMでもわかってきて、だから逆にLC-SCRUMに参加してる治験も情報もくるから、そういうのも走ってるよみたいな。



男性A：LC-SCRUMによっての情報はゼロでした。全くなかったです。LC-SCRUMでただあなたはROS1ですということだけの通知があって、今日どっかの会場で話があったんですけど、私は自分から ROS1という証明を見せてくださいと言ったら、私の担当医が印刷してくれて、ROS1の判定書みたいな、LC-SCRUM-Japanの判定書みたいなのを見せてくれて、そうなんだみたいな感じですね。

それで〇本さんが治験を受けないと私たちの薬になりませんよという話を、ざっくり遠回しにお話ししてくれて。自分の中じゃ、治験ということにまだ、治験イコール実験、人体実験じゃない けど、良くないイメージがあって。だけど、実際の治験を受けて生きてる人を目の当たりにしてお話してもらったら、あら？ちょっと自分の思っているのと違うかなということで。

それでエントレクチニブの場合は標準治療のザーコリを受けたら、そのあとは受けれないという治験の条件があって、それなら先にエントレクチニブを使って、エントレクチニブがダメならザーコリも使えるという流れがあったんで、自分はそっちに乗っかろうと思って、今の治験を受けています。大体1年ぐらい経ってるところです。

私、治療歴まで話してますけど・・・。



聞き手：その後の生活で言うとどうですか？例えばお仕事何をしていて、お休み中だとかそんな感じの。



男性A：私の場合は標準治療のアリムタ、アバスチンに移行して復職しました。復職して当たり前の仕事をしてたんですけど、私の場合、体を使う仕事だったんで、病には厳しいかなっていうことで、部署移動とかはありましたね。

デスクワークに近い仕事に移動させられたりとかもありましたけど、今はまた現場に戻ってます。当たり前にみんなと全く一緒の仕事してます。



聞き手：残業とかも



男性A：してます。



聞き手：副作用はどうなんですか？



男性A：副作用は見た目の通りデブになるっちゅう(笑)。食欲があって、ひたすら太る(笑)。



聞き手：それ、普通じゃなくて？



男性A：普通よりです。



女性C：食欲増進っていうことですね。多分お薬の。



聞き手：そういうのがある。



男性A：あるんです、本当に。実際に海外の結果とかを見てても、今、スマホで英語を日本後に変換できるじゃないですか。和訳で検索したら、食欲増進とか体重増加って副作用が出てくるんですね。そういう変な。でも、見てたら、アレクチニブとかも結構ありますよね、食欲増進とか副作用って。



女性C：ALK、どうですかね。軽くはあるかもしんないんですけど、そんな、こういうのに気を付けてくださいっていうので紹介される副作用には入ってない。



男性A：便秘はどうです？



女性C：便秘は入ってます。



男性A：あります？



女性C：基本入ってるのは便秘とか熱とか、そういうのは入ってます。



男性A：熱？微熱？



女性C：そうですね。それとあと間質性肺炎とか、あと日焼けしないようにとか。



男性A：一緒。私もです。変な日焼けになるでしょう。まだらな。



女性C：光線過敏症のような。ありますよね。



男性A：ぶつぶつじゃないですけど、まだらに赤くなるんです。日焼け止め塗ってるんですけど。



女性C：日傘とね。



男性A：そうです。日傘と日焼け止めは必須で。



聞き手：副作用もなくて効いている。それは今、最初消えて、他に出た？



男性A：骨転移です。



聞き手：ほかに出て、今は消えてるまんま？



男性A：今は原発も骨転移があったときに、PET撮ったんですけど、肺は全然見つからない、出ないまんまで、骨転移のとこだけボヤっと映って。で、リンパ節の腰椎の近くぐらいにちょこっとボヤっとと、腰椎の骨のとこにポコッと転移してですね。

今は画像上も、毎回行くたびに、ほんとんどないですねしか言わないです。全然ないとは言わない。ほとんどないです。ほとんど？ちょっとはどう？あるんですか？見えるんですか？と聞いても、いやほとんどない。です。(笑)



聞き手：(笑)　○○先生？



男性A：いえ、違います。



聞き手：あれ？〇大じゃない？〇〇がんセンター？



男性A：○○先生は、セカンドオピニオンのときに当たった先生です。



聞き手：確かに○○先生は上のほうで、日本の治療作ってる人でしょうみたいな。



男性A：臨床の今、言うたら、薬決める流れを作ってる先生みたいな先生ですからね。



聞き手：確かに。

　　　　

続きます

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