「納得いく治療を受ける」koma さん その1
まず今日お話しすることは、私の自己紹介というか、告知、再発だったり、そういう経緯を少しご紹介します。
そして、納得のいく治療を目指して、私が取り組んできたことをお話しさせていただこうと思います。よろしくお願いします。
まず自己紹介からです。
komaです。今年、肺がん4年生になりました。2014年10月、ちょうど今から3年ほど前です。肺がんの告知を受けました。とてもショックで、まさか自分ががんになるとは信じられませんでした。でも、幸いに早期発見ということで、根治も目指せますよと言われ、胸腔鏡手術を受けました。左上葉の半分、上側を切除しました。で、このときに、もう自分は治ったかなと、そう思って暮らしておりましたが、1年たたないうちに、手術をした傷跡のところにしこりが見つかって、検査をしたところ悪性腫瘍でした。ここで再発という診断を受けました。
体の中に、目で見る限り腫瘍は見つかりませんでしたが、やはり目に見えない細胞があるのではないかということで、念のための術後補助化学療法を受けることになります。3クール、抗がん剤治療を受けました。で、またそのあと、半年たたないうちに、今度は肺の中に転移が見つかりました。このときにまた化学療法をすすめられたのですが、どうしても自分の中でそれを受け入れることができずに、私は15カ月間、経過観察をすることになります。で、納得のいく治療を受けるまでのお話を振り返りながらしたいと思います。
主治医とのコミュニケーションで、私は抗がん剤治療の仕上げの段階の、最後の3クール目のときに、主治医の転勤がわかりました。昨年の3月です。最初の診断から、執刀、化学療法、すべて同じ主治医で携わっていただきましたので、心から信頼していましたし、先生いなくなったら、自分を治してくれるのは誰なんだろう、大変落ち込みました。オーバーな話ですけど、命綱が切れたような思いがしました。戦意喪失、戦う気力をなくしてしまいました。
でも、先生にのこってもらうことはできませんし、自分がついていくこともできないので、新しい先生にお世話になることになります。新しい先生になったときに、診察室に入ったら、とても明るい笑顔でさわやかな先生で、ああよかったな、引き継ぎもちゃんとできているのかな、そういう期待を持って、先生とお会いしました。
ちょうどタイミングがそのとき、抗がん剤治療後の初めてのCT検査で、その結果説明と診察がありました。残念なことに検査の結果、肺の中に影が見つかり肺内転移ですと、そう診断されました。でも私にとったら、あんなにつらい抗がん剤治療を乗り越えて、再発するはずがない、転移するはずがないという思いもありましたし、画像を見せてもらったときに、ほんの数ミリで、これはもしかしたら、炎症跡なんじゃないか、なぜ悪性って言い切れるんだろう。どうしても納得がいかなくて、自分で自分の病気を調べようというように思うようになりました。
で、情報を探します。今はインターネットがあるので、検索サイトで肺がんっていう項目を入れて調べると、いろいろなサイトにたどり着きます。でもやはり間違った情報を手にしてはいけないので、何とか正しい情報、それを探してるうちに、国立がん研究センターのがん情報サービスであったり、がんごとの種別ごとに詳しい説明がされているがんナビ、あと今日のような講演や講座の先生のお話を視聴できるキャンサーチャンネルという動画サイト、ほかに何かいい情報がないかなとか、治験って何だろう、そういうときに、がん情報サイト「オンコロ」というところに、たくさん治験情報があるということを知りました。
Mindsガイドラインライブラリというところは、ガイドラインの検索をすれば解説が詳しく出てきます。
インターネットだけではなくて、講演やセミナーに行って実際に先生のお話を聞いて情報を得ようと思って、昨年大阪の主要内科医の先生の医療セミナーに参加しました。エビデンスとは何か、再発時の対応と心構え、そのときの私はとても悩んでいたので、どんぴしゃな内容にとても心を打たれました。
そして、パールリボンキャラバンin神戸、今日と同じパールリボンの神戸での開催が昨年ありました。医師とのコミュニケーション、納得のいく治療、そしてそのあと、福岡で肺がん学会の患者と家族のプログラムにも参加しました。これは全部で3日間ありました。家族と一緒に旅行がてら福岡まで行って、3日間すべて参加しました。
中でも私が一番、自分の転機になったのが、神戸のパールリボンキャラバンの市民公開講座で先端医療センター病院の秦先生のお話の患者力という内容です。
患者力という言葉を皆さんもよく聞かれると思うんですけれど、患者には大きく分けて三つあると。一流患者というのは、自分で情報を探して、自分で選んで、決めることができる主体的な人。二流患者はじゃあこうしましょう、はい、わかりました、先生にすべてお任せしてしまう人。三流患者はクレーマーという、三つあるんだよというお話でした。
私、そのときに、主治医がいなくなってあたふたしてるのは、自分が何も知らなくて、今まで確かに信頼はしていたんですけど、お任せだったんだなということに気がつきました。やはり先生にすべて任せていたので、先生が代わられた瞬間、新しい先生の言うことも、え、何でだろう、という疑問ばかりで納得できないという、何か、やっぱりそれが二流患者なのかなと思いました。