ワンステップ4周年。その5～Yさん
★EGFR動画公開も
みなさん、こんにちは。
第17回 非小細胞肺がん＜EGFR編＞動画公開】
大阪オンコロジーセミナー Meeting the Cancer Experts
まずは動画公開です。EGFRのこと、学べます！神戸の藤本先生が教えてくれます！こちらです～
さて、このワンステップという患者会を振り返っていく企画。
かかわりを持ってくれた方々が「ワンステップ4周年にあたって」というタイトルで寄稿してくれました。これは私・長谷川の感想ですが、皆さんが書いてくれた文章から、皆さん自身の病気の向き合い方、人生、そんなものが見えてくるような気がしています。
3人目。今回はYさんです。ご家族の立場からです。
では、スタート！
▼ワンステップ４周年にあたって
私が初めてワンステップのおしゃべり会に参加したのは2016年9月だった。夫が肺腺がんステージ３との診断を受けてから３か月ほど経ち、分子標的薬による治療がようやく軌道に乗り始めた頃だった。満席の会場の熱気と、ここにいるほとんどが肺がん患者なのか、ということに驚いた。
グループに分かれて自由に話し合う時間では10人くらい集まった家族グループに入れていただいたが、みなさん日常生活の工夫や、配慮の仕方などについて堰を切ったように話される様子に圧倒されるばかりだった。が、ここに来れば情報が得られる、仲間に会って相談できる、そう感じて、不安と焦りでいっぱいだった気持ちが落ち着くきっかけとなったことを覚えている。
それ以降、主に治療に関する情報を得たくて、東京でおしゃべり会があるたびに都合のつく限り参加してきた。
2017年5月に開催されたサミットとのコラボおしゃべり会には夫も参加した。年初に右肺全摘手術を受けた後、体力も回復し、出かけられるようになったことを喜んでいて、同じ遺伝子変異を持つグループの人たちと話す夫は生き生きとして本当に楽しそうだった。仲間がいる、と感じたからだろうか。来てよかった、と心から思った。帰ってからも、次のおしゃべり会も入院と重ならないといいね、今回会った人たちとまた会えるかな、と先の楽しみができたことがうれしそうだった。
その後も治療を受ける日は続いたが奏効せず、2018年の春に夫は旅立った。そのことをどう受け入れたらよいのか、私にはまだわからない。ただ、夫のことをとても誇りに思っている。
主治医の先生、病棟の看護師さん他、治療に関わってくださった方々にはとても感謝している。それでも、なぜ夫は肺がんになったのだろう、どうして治療がうまくいかなかったのだろう、どこで何を間違ったのか、どうすればよかったのか、答えの出ないことを今も考え続けている。
でも無為に時間を過ごすことはしたくない。誰であれ生きられる時間には限りがある。今からでも医者か看護師か研究者になって肺がんをやっつけたいくらいだが、無理なので、できそうなことから始めることにした。お世話になった代表の長谷川さんや、夫や私を励ましてくださった方々にお礼を伝えたくて2018年6月のおしゃべり会に参加し、微力ではあるがお手伝いできることがあれば、と申し出て現在に至っている。
希望を求めておしゃべり会に足を運ばれる方にとって、私のような立場の者は目にしたくない存在かもしれないことは想像できるのでその点は申し訳なく思うが、どうかお許しいただきたい。肺がんは治る病気になる、そう信じている。それが現実になったと夫に報告することが、私が自分に課している宿題であり、その宿題を解き続けることで私は夫とつながっていられる、と思うことが私の原動力となっている。
ワンステップのこれまでを築いてこられた長谷川さんはじめスタッフのみなさんに感謝申し上げるとともに、これからもワンステップの活動が多くの方に支持され、患者の希望を作り出す場、患者が楽しくいられる場であり続けることを願っている。
ありがとうございます。
これまでワンステップでは「家族」というテーマでワークショップをやっていますし、パールリボンキャラバン（市民公開講座）では患者と家族と医療者、この３者でのディスカッションを行っています。結構、積極的に家族の参加をお願いしていると思います。
理由はこちら。
（言葉にするとしょぼい感じがして、どうかと思うのですが、書きます。）
「幸せな人生を送りたい」と思っているからです。
それを家族と一緒に成し遂げたいと思っているからです。
がんを患って知った言葉の中に、人のあたたかさについてのこともたくさんありますよね。そのうち私の心に残っている言葉をご紹介。
「寄り添ってくれる人がいると悲しみは半分に、喜びは２倍になる」
本当にそう思います。
続きます。もう一人、家族の方から届いています。
