ワンステップ４周年 その6～haruさんの場合
みなさん、こんにちは。
さて、このワンステップという患者会を振り返っていく企画。 かかわりを持ってくれた方々が「ワンステップ4周年にあたって」というタイトルで寄稿してくれました。これは私・長谷川の感想ですが、皆さんが書いてくれた文章から、皆さん自身の病気の向き合い方、人生、そんなものが見えてくるような気がしています。
4人目。今回はharu こと 米澤晴美さんです。ご家族の立場からです。
では、スタート！
「ワンステップ 4周年にあたって」
私とワンステップの出会いは2016年のパールリボンキャラバンでした。 主人は2014年2月に小細胞肺癌の告知を受けました。いろんな病気で患者会があるのを知っていましたので、肺がんの患者会をネットで探しましたが、たどりつけませんでした。
主人が亡くなる2016年5月まで治療法等ネットで調べることがあっても、患者会はないと思っていたので、患者会を検索することはありませんでした。
主人が亡くなった5か月後の2016年10月末にブロ友さんのブログで肺がんの患者会が開くパールリボンキャラバンというのがある事を知りました。私は大阪に住んでいますので神戸が近かったのですが予定が入っており、11月の名古屋のパールリボンキャラバンに申込、その時にワンステップが2015年4月に出来た事を知りました
主人は亡くなっていますので、入会する意味もないとも思いましたが、主人が精一杯闘った小細胞肺癌の治療がどうなっていくのか、知りたい気持ちが大きくてワンステップの入会手続きをしました。
大事な家族を亡くして癌とは離れたいというご家族も多いとお聞きしますが、なぜか離れたいとは思いませんでした。
名古屋でのパールリボンキャラバン、名古屋は主人と二人で行った最期の旅行の地でもあり一泊の予定で参加しました。
先生の講演をお聞きし、グループに分かれてのおしゃべり会では家族のグループに入れていただきました。おしゃべり会の参加も初めてでしたが、家族にもこうやって話をする場が必要だと強く感じました。
その日は希望者で名古屋のテレビ塔をパールにするライトアップカウントダウンもありました。私は知っている人もいないけど、泊りという事で時間もあったので、一緒にカウントダウンに参加させていただきました。
そのあと時間のある方でお食事にという事になって、私も仲間に入れていただきました。
私以外は皆さん、肺がんの患者さん、これから患者会を立ち上げようとされている方もおられて、ワンステップの長谷川さんを中心にいろんな話をされていました。
ステージⅣの患者さんが患者会を引っ張っておられる。私にとって大きな衝撃でした。
その時にお会いした方達はとても肺がんの患者さんには見えなくて、治療を頑張っておられて、こうして参加されていて嬉しいという言い方はおかしいかもしれませんが、嬉しかったです。
ライトアップカウントダウンがなかったら、今の私はいないと思います。
主人以外の治療中の肺がんの患者さんにお会いしたのも初めてでしたが、何かできることがあればと漠然と思っていました。
大阪で今、岡山のライオンハートの代表が講演された時に（その時はまだライオンハートはありませんでしたが）食事の場所を探したのが、私にとって初めてのお手伝いです。
その後も大阪で何かあるたびに声をかけていただくようになり、私に出来る事はお手伝いしようと大阪でのパールリボンキャラバンの開催のお手伝いをさせていただいたり、関西で開かれる学会にワンステップの一員として参加させていただいたりしています。
昨年は主人とのコミュニケーションの事をお話しする機会もいただき、改めて二人で頑張ってきた日を見つめることができました。
それもワンステップという患者会があっての事で、巡り合えたことを良かったと思っています。
何も出来ないんですけど、なぜか私に出来ることがあればお手伝いしたいと思うんですよね。ワンステップという患者会がそう思わせているんでしょうか。
大阪でパールリボンやおしゃべり会。本当に有難いです。
患者さんはもちろんですが、家族にとっても話が出来る場、分かってもらえる場があるという事、素晴らしいことだと思います。
主人が亡くなっている事で、分かること、出来ることがあるように思います。
私が主人が亡くなった後から患者会に関わったことをありがとうと言ってくださった方がおられました。
こうしてお手伝いができることは主人のお陰でもあると思っています。
これからも、私に出来る事をお手伝いさせていただいて、小細胞肺癌にも効く薬が出てきたよって主人に報告したいです。
文中の時のライトアップの写真、探してみました！ありましたよ。
横にしかならずすみません。
みんなでカウントダウンしましたね。
なつかしい。
小細胞肺がん。
新しい治療が出てきます。続々と出てきてほしいですね。
進化して、サバイバーが増えていくといいなと思います。
その様子をみんな見ていて、喜んでいるのかと思うと
頑張る気持ちが湧き出てきます。
■６月２日 おしゃべり会 東京 （WEBセミナーあり）
内容を追加です。
１３：００～１６：００終了なのですが・・・・
１６：００から３０分～４０分、私の話を追加したいと思います。
基本、１６：００終了です。聞きたい人のみ残っていただければと思います。
テーマは「治療」についてです。
今年のASCOのこと、今の標準治療の事、ゲノム医療のパネル検査のことなどなどです。
数字を出します。
数字を聞きたくない人は聞かなくてもいいように、ということで終了後にやります。なので、追加の形をとりました。
肺がんはいつも激変していますね。知っていることをシェアしたいと思います。
さてさて・・・この日の中心は質問大会です。
普通、質問は医療者にするものですが、そこにいる患者・家族みんなで答えていこうという趣旨。
以前紹介したもの以外に、参加希望者からこんな質問が来ています。ぜひ皆さんのお知恵を貸してください。
▼友人•知人への病気の説明
▼治験を受けたいときはどうしたらいいのでしょうか？
▼EGFR陽性のため、一次治療でタグリッソを服用しています。効果がなくなった後の治療が心配です。抗がん剤は使いたくない。
▼ALK阻害薬 ローブレナ後の治療はいかに？
▼タグリッソ服用の方、野菜ジュース飲んでますか。お肉、お酒とかはどうしてますか。自分はお腹が緩くなるから、野菜ジュースは減らしてます。
▼家族が癌になってから、一日中そのことばかりを考えるようになっています。みなさんはそんな時、どのようにして気を紛らわしてるのでしょうか？
▼イレッサにジェネリックがでているようですが、まだ使うのには不安があります。分子標的薬のジェネリック、使っているかたいませんか？でも、だんだん経済的にも心配になってきました。
