ステージ4で20年生きると言われた男・てるっちさん⑤
<1>治験① パクリタキセル+カルボプラチン+ABT186
<2>TS-1
<3>治験② ニボルマブ
と、てるっちさんの治療は続いてきました。
ここまで3年8ヶ月。
次の治療は?と問うと、「もちろん治験!」との答えが返ってきました。
今回の治験の顛末は、てるっちさんにとって、いや、私たちがん患者に大きな問いを投げかけていると思います。「みなさんならどうするか?」そんな思いで読み進めてみてください。
―――今度はどんな薬ですか?
ABC1234(仮名)という薬です。
―――どうでしたか?
11日間飲み続ける、という決まりで、入院して治療しました。
きつかった。今回は吐き気がすごかったんです。あと便秘。食欲もなくなった。ということで脱水症状になってしまった。11日飲み続けて、その後は休薬しました。休薬の期間は二週間かな。そのあとまたは服用するという話をしてたんだけれども、休薬の間もすごくきつかった。食欲がないし。吐き気はするし。で、もうこれはだめだと。体重も20キロやせてしまった。
―――20キロ?
そう、20キロやせたんだ。体重は75キロぐらいあったんだけども、最悪の時には55キロまで落ちた。すごくやせてしまって。体重計乗ったら毎日毎日やせていくんだ。ああ、今日は1キロやせたのか。今日は2キロやせたんだと。だって食べてないから、そりゃそうだよね。そんなイメージでした。入院している時(治療の11日間)で、もう15キロやせていたんだよ。でも何かあれば病院にいるんだから対応できるだろうなと思っていた。
―――お医者さんからはそれまで何もなかったんですか?
言ってたよ。
―――やめる?って聞かれたのですか?
いや、やめるとは聞かれていない。「大丈夫?大丈夫?」というのはあったかな。もう本当に人にも会いたくない。本当に辛かったんだ。でもとりあえず耐えなければいけない。
正直な話を言うと、今日やめよう今日やめようと思ってたの。いつもやめますと言おうと思ってた。夜寝る時に明日やめますと言おうかなと思うんだけど、朝になると、しんどいけれどもまた飲んでみようかと。そういったことを繰り返していた。もうちょっと頑張ってみよう、もうちょっと頑張ってみよう。
―――薬を飲み始めて、副作用が出てきたとしても、せっかく始めた。何とか耐えようと思いますよね。でも20キロか・・・
11日間飲んだら休薬ができるという縛りがあったんです(※注)。それまでは休薬ができなかった。でも11日頑張ればいいなと思ってた。あと何日あと何日と数えながら飲んでいましたよ。で、休薬したと。
(※注 治験のため、その服用ルールが定められており、それに従うことが前提。ルールを外れるのは自由意志で尊重されるが、治験は中止となる。)
家内は「もうわかってるから 、無理しなくていいよ」とずっと言っていました。入院してる時に○○さんが来たのね、その時、「副作用がすごく強い。だから効いているとは思う。○○さんならどうする?」って聞いてみた。○○さんは「おれならやめる」と言ってた。ああそうだよなと思った。で、やめようかなと思った。○○さんが来たのは確か土曜日だった。だから月曜日にやめると言おうかなとも思った。だけれども翌日になってみたら、もうちょっと頑張ろうとなっていた。とりあえず11日間というゴールがあったから。それまでは頑張ろうと思った。で、最終日11日目にCT を撮ったら、小さくなっていたのね。
―――効いてた!
効いていた。で、休薬をその場で頼んで、退院した。体はつらかったね。
計2週間休薬したんだよね。その後は続けなかった。
そのあとの外来で、「先生やっぱりきつい」と言ったら、じゃあもうやめようかと。先生からもごめんな、みたいなことになって。いやいやいいんです、そんなこと、みたいな風になって。
薬は効いているのに、副作用でやめるべきか、やっぱりすごく悩んだ。だって効いているわけじゃない。効いているのにやめるべきなのか?つらくても飲んだほうがいいのか。そうなった時に結局つらくない方を選んだんです。効いているとかはどうでもいいということなった。薬は他にもあるんだから。無理しなくても良いんだと先生も言ってた。続けるよりもやめたほうがいいだろうと思った。それでやめました。
自分だったら、どうしていただろう・・・
11日飲めば休めるという決まりなら、同じくそこを目指す気がします。だって11日ですよ。何とか耐えられる気がします。
しかし、そんな目指しやすい目標があるからでしょうか、20キロ体重が落ちるという結果に。
理性的に考えると、11日前にやめることもできたのかもしれませんが・・・
答えはでないです。
さて、20キロやせたてるっちさん。病状は思わぬ方向へと進んでいきます。
3週間後にCTをとりました。そうしたら骨に転移をしていたのね。肝臓にも転移していた。背骨のところにもあった。いやそれは転移ではなかった。前に胸水がたまって水を抜いたとき(ニボルマブ耐性の頃)にパイプを入れたの。その時に移ったんだろうと言われた。だから転移じゃない。背中がボコって出ていた。膨れていた。
痛みもあって背中がズキズキするような感じ。我慢できないんだ。最初はロキソニンだったんだけれども効かなかったから。それで効くやつを出して欲しいとお願いして、オキシコドン。あとで調べたら、モルヒネ系。これはやばいなと思ったよ。でも、そんなことを言ってられなかった。オキシコドンを12時間おきに飲んでました。あと痛い時に飲むオキノームも使ってました。