なかちょんインタビューその3

(サミットについて)

 

 

 

サミットは、がんによる患者さんと、家族による人たちの交流を深めて情報交換したりする癒やしの場です。自分がブログとかとおして癒やされて、いろんな人とつながることによって癒やされて前向きになれたんで、そういう場を作りたいなと思って作ったのがサミットなんですよ。集まってお話ししましょうみたいな。いわゆる若い子の世代で言うと、オフ会みたいな感じですよね。その延長線上がサミットなんですよね。それが患者会になっちゃった。

いろんな県の人が集まってお話をするっていうことで、ちょうどその年に三重県でG7伊勢志摩サミットがあったんで、そこからの名前はきてるんですよ。しんZさんと2人で考えて、面白いね、そんなのあったらって話して、じゃあ、とりあえず一回集まって話してみますかっていうことで、しんZさんと会ったのがスタートですよね。

 

 

それでブログで呼びかけてみたら、僕の周りにいた人、しんZさんの周りにいた人が集まってきて、もう一気にぽぽぽーんって急に人が集まってきた。「伊勢神宮で集まります」っていうただけで、全国からもう20人ぐらいの人が集まって。初めてなのに、20人も集まったことがすごいなと思って。やっぱりそれだけ何かを求めて来られたんだな、、自分たちのやってることは間違ってないな、と思った。そこに何か癒やしであったり、情報であったり、何かしら希望を持って来られた人たちばっかりなんですね。

 

 

サミットの元副代表のシンZさんと一緒に、仲間内でこうできたらいいねから始まって、仲間が増えるといいねぐらいにしか思ってなかったんです。こういう任意団体の患者会としてサミットという、全国の人が知ってくれるようなかたちになるとは思ってなかったですよね。副代表のしんZさんの意見やったんですよ。なかちょんが考えて、なかちょんが始めたんだから、なかちょんが代表やってよ、代表やりなさいみたいな。

 

 

サミットのこれからについて、実のところを言うと見えてないんですよね。自分が何のために何をやってるのかっていうのは、がん患者さんや、そのご家族に、頑張ってもらいたいわけじゃないですか。自分のように半年間も苦しんだ気持ちのままおってほしくないんですよ。だから、そんな人たちのための場を作るためにサミットを頑張ってるわけなんですよね。なので、その場は絶対崩したくないなと思ってて、それは続けないといけないなと思ってて、そこから何か自分たちの道を見つけてもらって、希望を持ってもらいたいな、いろんなことに対して。だから、サミットっていう場は続けていかなくちゃいけない。

 

 

 

もちろん、今を維持するのは当たり前のことで、さらなる高みじゃないけど、そういうとこも考えていかないといけないのかな。例えば、もっと何か患者さんにとってできることはあるんじゃないかな。例えば、就労問題にしてもそうやし、受動喫煙にしてもそうやし、そういう問題に対して患者会が立ち上がって何かできることがあるんじゃないかな。社会問題に対して何かできることがあるんじゃないか、そっちのほうに目を向けてるんですよね、僕は。なので、NPO法人のワンステップさんと一緒にコラボのおしゃべり会を開いたりして、自分たちができることをやる。

 

 

 

患者ができること、患者しかできないこと、黙ってたら何も変わらないから、訴えていかないと。それは1人の力じゃ無理なんですよ。だったら患者会っていうのをとおして団体にするしかないんですよね。みんなの声を一つにしないといけないんですよ。だから、そのためには患者会だけでもだめで、患者会と患者会が力を合わせないといけないときが多分くると思うんですよね。だから、僕は患者会サミットだけで終わるつもりはなくて、いろんなとことの交流を増やして、いろんなとことおしゃべり会をコラボとかしてやって、仲間を増やすだけでなく、自分たちの思いを国に届けたいっていう気持ちがありますよね。

 

 

 

僕の行く先っていうのは、こういう活動をとおして、何かしら見えてくるのかな。今は続けていかなくてはならない。癒やしの場、希望の場を作るっていうのが原点であって、高みを見ていくのであれば、そういうみんなの声を一つにまとめて国に上げていく。なので、このまま、青空患者会のまま終わるんじゃなくて(笑)。NPO法人化するのもありなのかなって考えてるんですけど、あとは自分との体の相談かな。サミットって県外の人の集まりなんですよね。県内が少ないんで、足元がまだ固まってなくて。

 

 

 

 

(地元での足元固め)

 

 

 

 

昨日三重県のがん相談支援センターのピアサポーターのサポーター講座があったんですよね。そこでちょっと自分の患者力をアップするじゃないけど、自分は患者でありながら患者さんと接するわけなので、やっぱりサポーター力を上げないといけないなと思って。しかも代表やってるしというとこで、ちょうど三重県にあったんで、お勉強しようと思って、1日講習会に参加してきました。

 

 

半年に1回で1年に2回あるんですよ。そこの人と話してたら、三重県でやれることを探してみたらどう?みたいな感じでした。もしサミットを開きたいというのであれば、会場を貸すし、何かいろいろサポートをしてくれるって。三重県にもワンステップさんと同盟の大西さんがやってる肺がん患者会があるんですけど、そこと一緒に何かやってもいいんじゃないと誘われました。ああ、なるほどなと。これはじゃあ、三重県で何か足元の地盤を固める必要があるなと思って。地元をまず固めて、地元のアドボカシー活動をして。患者会に対して偏見の目を持ってるかもしれないですね。ご近所に知られたくないとか、顔が知られるのが嫌っていうのが結構あって、患者会とかそういうのを開いても、なかなか集まってくれない。

 

 

 

患者会を三重県でやっても、多分集まる人はすごく少ないと思うんですよ。どうやったら三重県の人が出てこれるようにできるのかなって、多分僕の課題でもあるかな。笑わされたわけじゃないですか、ブログで。あんだけ忌み嫌ってた、もう何かあほらしいと思ってた患者会とかブログに笑わされてたんですよ、気がついたら。ネタばれになるから、ここでは公表できないけれども、楽しい仕掛けを考えているんです。僕が笑いで引っ張られたように、やっぱり笑いで引っ張れるんじゃないかな。ただ単に患者会開きます、皆さんどうぞ、何か悩みを打ち明けに来てくださいぐらいじゃ、多分普通の人は動かないですよ。何かしら家族で一緒に来れて楽しいとか、そういうきっかけがないとね。

 

 

 

 

(ポジティブの源)

 

 

多分ブログを通じて、患者会をとおしてみんなが応援してくれるから、強くなれるかな。皆さんによく言われるのが、「なかちょんのおかげで」とか、「なかちょんが笑かしてくれたり、頑張ってくれるから今の私たちがあります」っていうけど、それ逆やねん。そう言ってくれる人がいるから今の自分がいるんですよ。もし誰もそういう言葉がなければ、今のサミットはなかったかもしれないし、今の自分もいないかもしれない。そうやって自分のやってきてることが間違いじゃないよっていう、正してくれる人がいるから頑張れる。

 

 

最初は1人、2人やったけど、その1人、2人のコメントがすごくうれしくて。今いろんな人のコメントがきて、知らない人がいっぱいくるわけじゃないですか。それがうれしくて。それが僕の力になってるし、頑張れるっていうかポジティブの源ですよね。

 

 

治療にとって、やっぱり気持ちって大事じゃないですか。だからサミットを開いてるわけやし、ブログ書いてるわけやし、皆さんに呼びかけているわけです。たとえ医学的に証明されてないとしても、奇跡を生むのは気持ちやと思てるんで。医学で証明できないものは奇跡でしょ?治療の何かがきっかけでそうなったかもしれない。でも、信じて頑張ってきたからこその奇跡でしょ?て思うんですよね、僕は。

 

 

(好きな言葉)

もちろん、ポジティブ、ポジティブ。