体験者インタビュー・大西幸次さん その４
－三重 肺がん患者の会への思い－
まず肺がんの患者会っていうのが全国的にそんなにないっていうことにびっくりしました。今から4年前ですけど、最初に僕は患者サロンというのに参加をしたときに、肺がんで参加したのですがその患者サロンには、やっぱり乳がんの方とかいろんながん種の方はみえるんやけど、肺がんの人って僕1人参加しているような状態でそこにサポーターの方とかそういう方がみえて、そんな元気な肺がんの人ってめったにいませんよとか言われたのを覚えてます。死亡率の高い肺がんでは仕方ないイメージですね。
で、そういう患者会をぜひ立ち上げてもらえませんかみたいなことを言われて、僕もできることだったらするけど、仕事もあるしそれをやるだけのエネルギーとか、そういうのがあるのかなっていう、作ってやめるとかっていうことができないような気がしたので、自分で立ち上げるっていうか、もう全くのゼロから立ち上げようっていうような気持ちはあまりなかったんですね。
だけど三重県のがん相談支援センターというところが、場所も提供しますっていうふうな助言を出してくれたので、じゃあ、何？場所代も要らないんだ。ただ、そこに患者さんに声かけて来てもらったらいいかと思ったけど、周りの患者会にはストーマの患者会とか乳がんの患者会があって、そういう方たちは結構身近に同じサポーターがいてその中でいろんなことをやってるように見えました。
ストーマの方ってやっぱりストーマのやり方とかいろいろそういうアドバイスとか、メンテナンスのことかあるし、例えば年に1回旅行に行くとかそういうこともやられてて、ああなるほどなあとかって思ったんですよね。で、乳がんの方も、パットの選び方とか何かそんなのあって、じゃあ、肺がんって何があるんだろうって思ったときに思い当たらなかったんですよ。で、思い当たらないのでどうしようって、とりあえずは肺がんの人が集まって話をしていく中で、何かできることを探してみようかっていうふうなことで、肺がんに特化したサロンをやりだしたんですよ。
その中で、やっぱり来てくれる患者さんが結構変わっていくんですよね。最初からずっと来ている人がいないことはないんですけど、少数なんですよね。なおかつ結構ステージ4の人が多くて。で、逆にステージ1とかっていう人が来ると、ここは僕の来るところじゃないっていうのかな？そういうふうなことを要は自分の悩みは本当に軽いほうっていうか、ぜいたくな悩みなんだっていうふうなことを思われて、もうここへ来なくて大丈夫ですっていうような感じで来なくなります。このような感じで常にメンバーが変わっていくような感じになってしまうかな。
だから、そういう場を続けることが大事で継続してやるっていうふうなことがもう目的になってて、何をやるっていうか何かをやろうっていうのがあまり見つからないです。常に同じようなことの繰り返しなんですけども、参加する方が変わっていくというような感じの運営になってしまっています。
でも僕が患者会を運営するのにはちゃんとそこに思いもあります。一番最初に抗がん剤をしたときに、この治療を、同じような治療をして元気になった人がいるのか不安になるやないですか？僕はなりましたから。じゃあ、その中で幸いにも元気でいる人がいたら、ちょっとでもそういう患者さんの前に出て希望になればっていうふうなところとか、例えば同じ抗がん剤やって手足しびれた人は、これどうなんのかなあってやっぱり不安じゃないですか？だから僕は9年たってもしびれてますけど、しびれてるけど本当に徐々によくなってきますよとか。個人差あるのでなかなか難しいんですけど、そういう誰かに安心を伝えられる思いっていうんですかね。そういう気持ちでやってます。
肺がんステージ4の予後は数字上、確かにいいものではありません。なので患者さんが立ち代り入れ替わりするのはわかります。そんな中で右も左もわからず始めた、肺がん患者の会も徐々に形となり、何か特別なことをするのではなく、肺がん患者さんが集える場を作り続けることが大事だという、大西さんにとっての患者会の存在価値を見つけだしたようです。
二ヶ月に一度の偶数月で第一日曜日におしゃべりサロンを開催しています。
大西さんのこの思いがある限り、今後も肺がん患者さんの道標となるべく活動を続けられることでしょう。
最後の質問の心に残った言葉には、大西さんの性格というか人柄が出てるような言葉なので、思い悩んでいる方にも安心感を与える言葉ではないでしょうか。
－心に残った言葉－
「マイペンライ」タイ語です。
なるようになるさっていうか、あまり深く考えないでいこうという言葉が心に響き好きになりました。
これにてインタビューは終了です。大西さんありがとうございました。
ライター：なかちょん