お弁当を食べながらのランチョンセミナーというのがあって、講演を聞きに行くのは先生方の難しいお話を聞きに行ってもいいのですが、お昼はPAP会場で食べないといけません。

 

 

 

 

ちょっと困ったのが、プログラムの字の小さいこと。
発表の内容のページはまだいいのですが、一日のスケジュールが書いてあるページはとっても小さくて見づらかったので、私はアプリを使っていました。
アプリをダウンロードして使うのですが、びよーんと大きくできるし、抄録も読めるし、とっても便利でした。

 

 

 

 

学会一日目の最初のPAPの講演が『がん患者会の社会的活動』

 

 

一般社団法人グループ・ネクサス理事長の天野さんのお話でした。天野さんは一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）の理事長もされています。ワンステップも全がん連に加入しています。

 

 

 

 

がん診療連携拠点病院には高度型と一般型があるそうです。
診療従事者は常勤・専従・専任と区別があり、常勤はすべての診療日に勤務し、週32時間以上、専従は8割の勤務、専任は5割の勤務となっているそうです。

 

 

 

がん診療連携拠点病院での標準治療が行われているかを2013年に調べた割合は肺がんだとステージⅠ、Ⅱの手術・放射線は88.6％　ステージⅡ、ⅢAの抗がん剤治療は43.8％との数字が出たそうです。未実施理由を加味した場合は99.1％と92.3％という数字になり治療の均てん化は進んでいるのではないかということです。

 

 

 

ゲノム医療も進んできており、これまではコンパニオン診断（一つずつ調べる）から遺伝子パネル検査（一度に多数を調べる）に変わってきています。しかし、今保険適用になっているのは標準治療がないかまたは終了した人に限られています。

 

 

 

なぜみんなが受けられないのか？国の予算の問題と完全ではないという事だそうです。
遺伝子パネル検査を受ける場合、カウンセリングが必要だが、人も足りない。
遺伝子パネル検査で遺伝性腫瘍が見つかる可能性がある。検査を受けて薬にたどり着く可能性は1～2割。標準治療を終えてではなく患者申出療養と連携し、承認されていない薬を使えるように、そして社会からの不利益からの養護が必要ではあるが、4年以上検討しているが日本には法律がない。
ゲノム情報を集めるという個人情報も守られていない。米国でのGINA法、英国のABI協定のように実効性を有する法規制を要望している。

 

 

 

国の基本は「がんとの共生」
・緩和ケア・就労支援・医者⇔産業医の連携
・両立支援コーディネーターの養成に力を入れている
☆がんと分かっても早まって仕事を辞めない
☆相談できるところがあることを知らせることが大切

 

 

 

 

ピアサポートについて
・医療者がケアできない部分のことを補う
　ピアサポーター講座がある（千葉県が進んでいるそうです）

 

 

 

基盤の整備
・がん教育（文科省）
　　　がんのことを知る
　　　生命の大切さ…医師、患者（外部講師）
2020年から小中高で始まる

 

 

・がん研究
　　AMED(日本医療研究開発機構)というところがある
　　市民参画（PPI）
　　　　・研究のデザインや評価に患者が入る
　　　　・治験に入る
　　　　・ガイドライン委員会に入る
　　　　・希少がん患者会ネットワークもできている

 

 

 

☆多くの患者に適切な医療が届くように
☆一人でも多くの患者さんのために
☆ナラティブ（患者や家族がその経験について語ること）とエビデンス（科学的根拠）
と締めくくられました。

 

 

 

 

そのあと全国の患者会活動の紹介でした。
全国の肺がん患者会の代表が
紹介してくださいました。

 

 

①    三重肺がん患者の会

 

2012年10月設立、定期的に肺がんサロンを開催、偶数月の第一日曜日の午前
三重県津庁舎6階会議室でしたが、今年は松阪市民病院2階講義室だそうです。
予約不要で参加費も不要、呼吸器内科の先生が予告なしでふらっと来られるそうです。
6回のうち4回来てくださったとか！
今まで37回の肺がんサロンを開いて延べ446名が参加
次回は2月2日(日)10：00～12：00　松阪市民病院2階講義室

 

 

 

②    肺ゆう会～奈良～

 

2016年7月設立・がんサロンは年に３回7.11.３月でおしゃべり会、情報提供、講演、お楽しみ会（お花見を企画）・LCレターの発行２０１９年１月より不定期に発行
・相談…面談はお知り合いの喫茶店の奥まったとところを借りて、ご家族だったり、患者さんとご家族だったり、電話相談は患者さんご本人、話を聞いてほしくてかけてこられる方が多い。内容によってはがん相談支援センターに繋ぐ。がん相談支援センターを知らない人が多いので利用を進めている
肺ゆう会　神戸や滋賀と連携をとっている。

 

 

 

③    ワンステップしゃちほこ

 

愛知県に7400人、東海4県に15000人の患者がいる。参加したくても参加できない、高齢の方や辛い症状の方、インターネットが繋がらない、患者の中でも弱い人（名古屋から離れた地域の方、情報弱者、体力がない症状の重い人）へ
拠点病院での院内おしゃべり会を土曜日に開催　80～100人の参加、肺がんサロンをは金曜日に開催30～50人。プログラムは患者力、心のケア、講演と知識、サバイバーの発表、先生を囲んでのおしゃべり会、これまでの参加者は患者家族1100人弱、開催した病院は13か所、医療者は83人

 

 

 

④    肺がんHER2「HER HER」

 

2018年7月設立、メンバーは現在13名、30代～50代、今は福岡から東京だが、沖縄から北海道に広げたい。直接会っての交流は難しく、SNSでの交流が中心。メンバーとともにホームページ、ブログでの呼びかけ、Facebook、非公開メンバー限定のコミュニサイトを利用
HER2の人がいれば声をかけてほしい。HER2は乳がんが先行しているが、患者会は肺がんに限定。治験薬の早期承認などを進めていきたい。

 

 

 

⑤    北海道肺がん患者と家族の会

 

2014年5月設立、KKR札幌医療センターで奇数月の第一水曜日に定例会、ミニ講座等を開催、会員数は20名、定期交流会の開催、ランチ＆おしゃべり会。難治性がん啓発キャンペーンに参加。年に一度パールリボンキャラバンを開催

 

 

 

あと、三つの患者会の紹介があったのですが、別の用事が入って聞けませんでした。
残念です。

 

 

 

 

主人が罹患したのは2014年2月その時には患者会を探しても見つけられなかったんですよね。私が探すのをやめてから、全国のあちこちで肺がんの患者会が立ち上げられたのですね。今回発表された患者会以外にもまだまだ、たくさんありますね。
今年の肺がんBOOKにも患者会の紹介ページがあります。
是非、手に取ってご覧くださいね。
そして参加してみてくださいね。

 

 

 

学会に行くと全国に友人ができます。年に一度の肺癌学会でしかお会いできない方もおられたり。学びの場でもありますが、全国の患者会の方や参加している方との交流の場でもあります。
ぜひ、参加してみてくださいね。

 

 

 

haruさん、レポートありがとうございました！

学会の会場で全国の方々と交流ができるって素敵ですね

読んでくださっている皆さんも、だんだん行きたくなってきましたよね