​「がん遺伝子パネル検査に関する調査
 ご協力のお願い」

日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)および肺がん患者の会ワンステップ、バイエル薬品株式会社、クリエイティブ・スーティカル株式会社はがん遺伝子パネル検査について、患者または医師からみた利点と負担を把握するための調査を実施しています。調査結果は研究論文として発表し、日本におけるがん遺伝子パネル検査の改善のため活用予定です。皆様のご協力をお願いいたします。


1. 本研究の目的
がん遺伝子パネル検査の利点と負担を明らかにすることです。


2. 参加にあたり下記の条件を満たしているかをご確認ください。
• 20歳以上でがん遺伝子パネル検査に関する情報を日本語でご理解・ご回答いただける方
• 肺がんの診断を受けている方(患者さんのご家族は対象外)
• 上述の治療のため定期的(少なくとも3か月に1回)に医師の診察を受けている方
• 2021年10月~2022年1月にこの研究(パイロット調査) に参加された方は、今回ご参加いただけません。


3. 調査内容
インターネットで行う、25分間のアンケート(1回で完結):
• 遺伝子パネル検査に関する情報をお読みいただきます
• 遺伝子パネル検査とその特徴に対する質問(どのような特徴が他のものより良いと思うかなど)にご回答いただきます
• ご自身に関する質問にご回答いただきます

※ウェブページでご回答いただく形式です。インタビューは含まれません。
 

回答画面の作成・管理は株式会社インテージに委託しております。提供いただいた情報はインテージ社にて匿名化した後、実施者に報告されます。


アンケートにご協力いただいた方には、2,000円相当の謝礼(JCBギフトカード)をお渡しします。

 


本調査へのご参加を検討いただける方は、以下のリンクをクリックしてください
https://sv.netr.jp/2BjFARDD/

​アンケートにお答えいただいたにも関わらずうまく進めなかった方は是非下記をお読みいただけますようお願い致します。

今日はまず、以前にもご案内した「がん遺伝子パネル検査」アンケートについて みなさまにお詫びがございます。

 

 実は、4月5月に予期せぬメンテナンスが行われたことにより、アンケートに回答できない状態になっていたことが判明いたしました。

 

前回再度のお願いをした直後にシステムダウン、そしてそれがすぐに共有されず、5月にまたも緊急メンテナンスが行われてしまいました。

回答途中で急にメンテナンス画面になり終了してしまった方がいらっしゃると思います。せっかくご協力いただいたにもかかわらず、このようなことが起きてしまい、心苦しく思っております。本当に申し訳ありません。

 

予期せぬメンテナンスが行われた理由とその時期について、次の通りご報告いたします。

アンケート回答ページの管理会社とは何度も細かくやりとりをしていますが、文面の関係上、要点を記載させていただく形となります。ご容赦ください。

 

_________________________

緊急メンテナンスが実施された時間帯

・4/22(金)20時23分~4/23(土)20時46分

・4/24(日)12時51分~4/24(日)15時40分

(障害回避・問い合わせ対応不可のため、ゴールデンウイーク(4月29日~5月8日)中、調査回答を「一時停止」)

 

・5/11(水)18時15分~13日(金)18時3分 

その後5/18まで、再再発を回避する目的の原因調査のため、調査ページの回答受付を停止。

 

緊急メンテナンスが実施された理由

・データベースの問題や、大規模案件へのアクセス集中を起因とした高負荷による障害が複数発生したため。

・障害発生後の復旧時にシステムに負荷がかかり、再び障害を起こしたため

 

対策

・最適化処理機能の処理能力を現行の2倍にチューニングした。

・リスクを知らせるアラート発報基準を見直した(緊急メンテナンスを実施が差し迫ってからではなく、余裕のある段階でリスクを検知し、計画メンテナンス内で対処できるようにした)

・不要なデータの削除を行い、容量を確保した。

 

現状

回答テストを行い、問題なく回答できることを確認済です。

 

補足:推奨環境があるため、案内を回答ページに追記いたしました。

__________________________

 

また、

【最終段階の住所を記入後「半角数字で記入してください』と表示され先にすすめない事象について】

は、原因特定できませんでしたが、全角スペースが入力されている可能性があるようです。

最終画面でエラーになっても謝礼をお送りしたいので、住所入力できない場合はお手数ですが、下記連絡先に「調査は回答したが、住所、氏名が入力できなかった」旨をご連絡いただくようお願いいたします。

連絡先:インテージ 戸根様 yuka.tone@intage.com 

<お問合せ時にご了解いただきたいこと>

・調査担当者の個人メールアドレスであるため、個人情報の開示に同意願います。

・調査担当者の個人メールアドレスであるため、基本的に平日の対応となりますことご容赦ください。

・データの有無の確認を要する場合は、データ保護の観点から特定の担当者のみデータにアクセスできる仕組みになっておりますので、お時間を頂戴する場合がございます。

・回答の修正や、回答した内容の確認等は対応できませんので、ご容赦ください。

・この連絡先は、調査画面へのアクセスに関する問合せ先です。質問の内容や調査・研究自体に関するご質問等には対応しておりませんので、ご了承ください。

 

 ~~~~~

 

お詫びからのはじまりとなってしまいましたが、こちらのアンケートはまだ予定数に達しておりません。

 

信頼にかかわるほどのご迷惑をかけて、もうこれ以上みなさんにお願いできません、という話もありました。

それでもやはり、再再度のご協力の依頼という、図々しいお願いをすることを決めたのは、このアンケートにはそれだけの価値があるからです。

 

みなさんの力が必要なのです。

 

こちらの調査は、肺がん治療の未来にかかわるものです。

「パネル検査」という可能性を広めるために、医師と患者 双方の立場から「パネル検査」を改善・活用する方法を探りたいのです。

 

みなさまにとって、貴重な時間を割いていただくことにはなりますが、メリットがあるとしたらそれは謝礼だけではありません。

 

前半の説明ではパネル検査の基礎が分かります。

後半の質問に答えることで自分自身にとって重要なことを認識する機会になります。

 

有意義な体験になることと思いますので、ぜひともご協力をお願いしたく、ご案内させていただきたいと思います。

 

アンケート内容を簡単にまとめますと、

〈アンケート内容〉 

①事前質問9問(5分) :アンケート対象者か、確認のためのもの

 

②「パネル検査についての説明分」10分~15分ほど。 

 :読んでいて「わからないな~」と思っても目を通していただければ大丈夫です。迷わず先に進んでください!

 

③本題の「アンケート」 10分~15分ほど。 

 

 

<対象>
• 肺がんの診断を受けている方(患者さんのご家族は対象外)
• 上述の治療のため定期的(少なくとも3か月に1回)に医師の診察を受けている方。 

 

<謝礼>
アンケートにご協力いただいた方には、2,000円相当の謝礼(JCBギフトカード)をお渡しします。

 

ぜひ、多くの方にご協力をいただき、良いデータにしたいと思っております!

ご参加を検討いただける方は、以下のリンクをクリックしてください。

なお、スマホは推奨環境から削除いたしました。回答ページの推奨環境をご確認いただき、PCからの回答をおすすめします。


〈アンケートはこちら ↓ 〉
https://sv.netr.jp/2BjFARDD/

※スマホ受信の方は、パソコンで https://sv.netr.jp/2BjFARDD/ を手入力し、回答画面へアクセスしてください。

※これを機にパソコンアドレスへ変更をご希望の方は、事務局 toiawase@lung-onestep.jp へご連絡ください。